Pedagogická fakulta Univerzity Komenského v Bratislave



ROČNÍKOVÁ PRÁCA


Život s myastheniou gravis


Katarína Sopúchová




Obsah


Abstrakt

Úvod

  1. Zmena

  2. Čo je myasthenia gravis (MG)?

2.1. Čo spôsobuje MG?

2.2. Symptómy

2.3. Liečba

2.4. Je MG dedičná?

2.5. Ako často sa vyskytuje MG?

3. Stanovenie diagnózy MG

3.1. Stanovenie diagnózy v mojom prípade

4. Prečo práve ja?

5. Psychosomatika

6. Príčiny vzniku MG

6.1. Stres a MG

6.2. Rodina a MG

7. Môj život s MG

8. Zdravie verzus choroba

8.1. Ako informovať o chorobe

9. Budúcnosť a prognóza MG – Rovnosť šancí

Záver

Zdroje



Abstrakt

Práca sa zaoberá problematikou myasthenie gravis a jej vplyvu na život človeka, ktorý s ňou žije.

Prináša pohľad na samotnú diagnózu, najmä pre priblíženie problematiky ľuďom, ktorí o nej ešte nikdy nič nepočuli, nakoľko ide o pomerne zriedkavé ochorenie.

Zároveň sa venuje aj psychologickej stránke prežívania, myslenia, začlenenia takéhoto človeka do spoločnosti, jeho obmedzenia, spôsob života.



Kľúčové slová:

myasthenia gravis – autoimúnne ochorenie na neurologickom základe, myasthenik – pacient s myastheniou gravis

týmus – detská žľaza pod hrudnou kosťou



Úvod

Cieľom tejto práce je priblížiť ľuďom to, ako veľmi sa zmení život človeka, keď ochorie na chorobu, ktorej sa nedá zbaviť zo dňa na deň a ako s ňou musí každodenne bojovať, aby sa cítil dobre. V tomto prípade pôjde o problematiku diagnózy myasthenia gravis, ktorá patrí v súčasnosti za dosť zriedkavé ochorenie. Okrem odborných kníh, ktoré sa zaoberajú touto chorobu z klinického hľadiska, neexistuje žiadne také vydanie, ktoré hovorí o tejto diagnóze aj z iného pohľadu. Z pohľadu človeka, ktorý na ňu ochorel a musí s ňou žiť.

Keďže ja sama trpím touto trocha nezvyčajnou chorobou, budem sa Vám aspoň prostredníctvom tejto práce snažiť vysvetliť a poukázať na rôzne stránky môjho života – od mojich pocitov, prežívania, obmedzení, po potreby a túžby.



  1. Zmena

Diagnostikovanie každej choroby je bolestivý moment. Je to moment uzatvorenia, koniec jednej etapy v živote jednotlivca. Ale zároveň je to aj moment uvedomenia si, že ďalšia etapa života sa začína. Niečo sa na nás uvalilo, to je pravda. Niečo, čomu by sme radšej ani nechceli čeliť, to je tiež pravda. A teraz je to tu, nezáleží na tom, ako silno zavrieme oči a ako sa snažíme pokračovať v živote ako predtým. Je to tu. Sme nútení čeliť nevyhnutnej potrebe spolupracovať a prispôsobiť sa.

V našom boji prežiť, hľadáme cesty, stratégie, zbrane, prostriedky a nástroje. A my ich skúšate - jedno je najlepšie pre túto situáciu, iné je v danej situácii nepoužiteľné. Čím viac nájdeme, otestujeme a uložíme si to v hlave pod „ako sa vysporiadať s myastheniou gravis“ vedľa sekcie „lieky“ a medzi „obavy“ a „sny“, nie podľa abecedy, ale podľa systému ktorému rozumieme len my a pri ktorom sa cítime bezpečnejšie. Všetky tieto stratégie sú v skutočnosti jednou veľkou schopnosťou: schopnosťou k zmene.

Musíme byť ochotní a pripravení čeliť zmene po celý čas. Často sa musíme vzdať toho, čím sme boli v minulosti a čím sme predpokladali, že sa staneme v budúcnosti. Musíme sa na seba pozrieť a uvidieť niekoho, kto je pripravený na všetko. Toto je možné iba vtedy, ak sa na zmenu pozeráme nie ako na hrozbu, ale ako na prostriedok na prekonanie vnútorných a vonkajších bariér. Nie je to ľahká cesta. Je to proces, ktorý bude pravdepodobne trvať dlhší čas. A hoci nám náš inštinkt zúfalo hovorí držať sa toho, čím sme boli, musíme bojovať späť cestou, ktorú by sme radšej nepoužili - zmenou!

Na záver tohto krátkeho úvodu ešte jedna poznámka. Momentu diagnostikovania čelíme v živote mnoho krát. Je to moment, keď sa spätne zamýšľame, chceme porozumieť tomu, čo sa stalo, niekedy nájsť samého seba v minulosti, ale dnes namiesto pocitov stratenia a počúvania stále opakujúceho sa „nedá sa“, môžeme zdvihnúť hlavu a pokúsiť sa o zmenu. Preto je potrebné zmeniť prístup k problému, k reakcii na neočakávané ťažkosti, k postoju k situácii, tak aby ste ju zvládli účinnejšie.

Proti ohňu treba bojovať ohňom. Nie je toto práve to, čo hovoria ľudia?

Takže ak zmena zaútočí práve na nás, prečo proti nej nebojovať zmenou?


  1. Čo je myasthenia gravis (MG)?

Myasthenia gravis patrí medzi tzv. autoimunitné choroby. Názov má pôvod v latinčine a znamená ťažkú svalovú slabosť. Prejavuje sa nadmernou svalovou unavitelnosťou a slabosťou, závisí tiež od predchádzajúcej fyzickej záťaže. V niektorých prípadoch sa myasthenia môže po odpočinku zlepšiť.

Pre zatiaľ neznáme príčiny imunitný systém, ktorý normálne bojuje proti infekciám, napadá nervovo - svalový prevod. V jednom z desiatich prípadov u pacientov s myastheniou je táto choroba spojená s výskytom chorého tymusu.


2.1. Čo spôsobuje MG?

Aby sme porozumeli, čo spôsobuje myasthenia gravis, je dôležité vedieť ako nervy a svaly spolupracujú aby došlo k pohybu. Tiež je dôležité poznať imunitný systém.

Telo má dva druhy svalov: ovládateľné mysľou a neovládateľné mysľou. Človek priamo kontroluje svaly ovládateľné mysľou, pri chodení, behaní, písaní, zdvíhaní veci, smiechu a pri žuvaní. Svaly neovládateľné mysľou pracujú samostatne. Tieto svaly ovládajú napríklad žalúdok, črevá, hrubé črevo a cievy.

Mozog kontroluje svaly, vysielaním signálov, ktoré sú prenášané nervami. Správa ide z mozgu do miechy a potom cez periférne nervy do svalov. Nervy sú vytvorené z buniek nazývaných neuróny. Neurón ma dlhé vlákno nazývané nervový výbežok (axon), cez ktorý sa impulz prenáša.

Keď sa správa z mozgu dostane do nervového zakončenia, je prenesená do svalu. Miesto medzi nervovým zakončením a svalom sa nazýva nervovo-svalový prechod.

Správa sa dostáva z mozgu do nervovo - svalového prechodu vo forme elektrickej vlny, ktorá v nervovo - svalovom prechode uvoľní špeciálnu chemickú látku, nazývanú neurotransmiter.

Keď acetylcholin dosiahne svalovú časť nervovo - svalového prechodu, zaistí sa v špeciálnych otvoroch a spôsobí stiahnutie svalu. Tieto otvory sú známe ako receptory. Ak niečo zasiahne do tohto procesu prenosu správy z mozgu do svalu, nervy nebudú schopne kontrolovať svalové sťahy.

Myasthenia gravis sa vyskytuje, keď normálna komunikácia medzi nervami a svalmi je narušená v nervovo - svalovom spojení. Toto narušenie je spôsobené protilátkami proti acetylcholinovým receptorom. Tieto protilátky zničenia alebo zablokujú receptory. Protilátky sú latky tvorené imunitným systémom.

Týmus, malá žľaza nachádzajúca sa v hrudnom koši je veľmi dôležitá pri rozvíjaní sa imunitného systému v skorom detstve. U dospelých s myastheniou je tymus abnormálny. Napriek tomu nie je celkom jasná závislosť medzi týmusom a MG. Niektorí vedci sa domnievajú, že týmus je zodpovedný za to, že imunitný systém napadá receptory pre acetylcholin. Trvalou produkciou protilátok dochádza k obmedzenému počtu stále väčšieho množstva receptorov. Tak sa spočiatku kolísajúca svalová slabosť obmedzená na niekoľko málo svalov stáva trvalou, s postihnutím stále väčšieho množstva svalov.

2.2. Symptómy

Myasthenia gravis môže postihnúť ktorýkoľvek sval ovládateľný mysľou. Najčastejšie sú však postihnuté okohybné svaly, viečka, mimické svaly a svaly potrebné pri prehĺtaní.

Myasthenia gravis sa objavuje náhle. Vo väčšine prípadoch je prvým zreteľným symptómom slabosť očných svalov, čo spôsobuje dvojité videnie. V niektorých prípadoch môžu byt prvými symptómami problémy s prehĺtaním a s rečou.

Stupeň svalovej slabosti pri myasthenii gravis sa medzi pacientmi veľmi líši. Medzi symptómy môžeme zahrnúť:

- nestabilnú chôdzu

- slabosť v rukách, prstoch, nohách a v krku

- problémy s mimickými svalmi

- nedostatočné dýchanie


Myasthenická kríza nastáva, keď slabosť postihne svaly, ktoré kontrolujú dýchanie. Pacient potrebuje pohotovú lekársku pomoc, pretože potrebuje respirátor na dýchanie. U pacientov so slabými dýchacími svalmi môže myasthenickú krízu vyvolať napríklad infekcia, teplota, vedľajšie účinky liekov alebo stres.


2.3. Liečba

Myastheniu gravis môžeme ovplyvniť liekmi. Niektoré lieky pomáhajú zlepšiť nervovo - svalový prevod a zvýšiť svalovú silu. Iné druhy liekov obmedzujú tvorbu protilátok (tieto lieky môžu mať väčší počet vedľajších účinkov).

U približne 50 % pacientov s myastheniou gravis sa operačne odstraňuje abnormálny týmus. Táto chirurgická operácia sa nazýva tymektómia. Pre niektorých pacientov je vhodné odstránenie protilátok z krvi. Tato procedúra sa nazýva plazmaferéza.

Doktor rozhoduje, ktorá procedúra je vhodná pre daného pacienta. Toto závisí od viacerých faktorov:

- intenzita svalovej slabosti

- ktoré svalové skupiny sú postihnuté

- pacientov vek a zdravotná situácia.


2.4. Je MG dedičná?

Vo všeobecnosti myasthenia gravis nie je dedičná choroba. Normálne sa neprenáša z rodiča na dieťa. Sú však rodiny, v ktorých sa vyskytuje genetická rodinná predispozícia (majú gén, ktorý zvyšuje riziko vzniku myasthenie gravis), ale to neznamená, že každý v rodine dostane túto chorobu.

Matkám s myastheniou sa môžu narodiť deti s tzv. neonatálnou myastheniou gravis. Obyčajne sa to prenáša z matky na dieťa. Dieťa je slabé po narodení, ale za pár týždňov dosiahne normálnu silu. Tento stav je len prechodný. Protilátky spôsobujúce myastheniu gravis u matky sú prenesené na dieťa, ale po narodení sa z tela dieťaťa prirodzene odstránia. Dieťa nemá myastheniu gravis. Je veľmi zriedkavé, aby deti myasthenika mali myastheniu.

2.5. Ako často sa vyskytuje MG?

Výskyt myasthenie gravis (všetky prípady v určitom čase) je rôzny. U dospelých pripadá 50 - 200 pacientov s myastheniou gravis na milión ľudí. U detí sa vyskytuje približne 20 - 50 prípadov na milión detí. MG sa vyskytuje vo všetkých etnických skupinách u obidvoch pohlaví. Môže sa vyskytnúť v akomkoľvek veku, avšak najčastejšie sa vyskytuje u žien do 40 rokov a u mužov nad 60 rokov. Menej často môžu ochorieť deti po prvom roku života.


Mať myastheniu gravis môže byť nepríjemné, ale nemalo by to človeka odradiť viesť šťastný a úspešný život. Väčšina pacientov ale môže s liečbou viesť normálny aktívny život.


  1. Stanovenie diagnózy MG

Keďže slabosť sprevádza mnohé ochorenia je diagnostikovanie myasthenie často prehliadané u pacientov s miernou slabosťou, alebo so slabosťou iba niektorých svalových skupín. Na stanovenie diagnózy je potrebná zdravotná dokumentácia pacienta, fyzikálny test a neurologické testy. Podozrenie na myastheniu vzniká ak:

- sú postihnuté očné svaly

- svaly sú slabé, ale pacient cíti veci normálne.

MG patrí do skupiny nervovosvalových ochorení, podobných svalovým dystrofiám alebo dokonca skleróze multiplex. V skratke by sme mohli rozdiel medzi týmito troma ochoreniami vysvetliť takto:

Muskulárna dystrofia = porucha výživy svalov

Skleróza multiplex = postupný rozpad svalov

Myasthenia gravis = porucha prenosu impulzu do svalov.

Zároveň ide o druh autoimunitnej choroby. Ide o to, že imunitný (obranný) systém, ktorý za normálnych okolností rozoznáva, čo je telu vlastné a čo cudzie, dokáže neznáme cudzorodé častice likvidovať. Je tomu tak napríklad pri infekciách, kedy si imunitný systém nielen pamätá, že sa s infekciou stretol, ale dokáže s ňou aj bojovať. V niektorých prípadoch sa ale stane, že tento obranný mechanizmus zlyhá do tej miery, že vlastné tkanivá alebo štruktúry považuje za cudzie. Niekedy je to dokonca prospešné, pokiaľ sa organizmus potrebuje zbaviť odumretých alebo nebezpečných rakovinotvorných látok. V prípade MG sú však acetylcholínové receptory rozoznávané ako neznáma štruktúra, ktorú sa imunitný systém snaží zlikvidovať. Vo východnej Európe sa podarilo zistiť, že autoimunitnými chorobami trpí 5-7 ľudí zo 100 a toto číslo neustále vzrastá.


3.1. Stanovenie diagnózy v mojom prípade

Už samotný názov tejto podkapitoly hovorí o tom, že aj ja som sa na vlastnej koži presvedčila o tom, aké ťažké je diagnostikovať práve túto chorobu.

Všetko to začalo v čase, keď som začala nosiť v 15-tich rokoch strojček na zuby. Pre urýchlenie efektu nápravy mi ešte na podnebie dali kovový oblúk, pre vyrovnanie zubného oblúka. Objavili sa problémy s artikuláciou. Oblúk mi sňali, ale problémy pretrvávali. A ako ostatní – laici – sme všetko s rodinou pripisovali strojčeku. Postupne som začínala bývať často unavená. Stačili 3 hodiny chodenia po meste, 1 vyučovacia hodina telesnej výchovy (kedy som pri obyčajnom pokluse padala alebo som sa  nevyšplhala ani kúsok po lane) a už som si musela na chvíľu ľahnúť. V tom čase začínala jar a tieto problémy sme pripísali jarnej únave. Časom som začala mať ťažkosti aj s jedením. Nevládala so pohrýzť tvrdšie mäso, orechy, rohlíky. Jedlo sa mi ťažko prehĺtalo a navyše mi riedke polievky a tekutiny začali vytekať nosnými dierkami. Nikto ničomu nechápal. Dodnes sa pamätám na opakované „Nie je predsa možné, aby...“ Ráno na to sa udialo niečo, čo spravilo bodku za otáznikom mojej rodiny, čo sa so mnou vlastne deje a zároveň to bol všetko začiatok. Pri nastupovaní do autobusu sa mi na schodíkoch podlomili nohy v kolenách a v takejto prikrčenej polohe som ostala stáť. Rukami som sa snažila niečo spraviť, pohnúť sa, narovnať, ale nešlo to. Ľudia na mňa iba neveriacky pozerali, nikto sa mi nepokúšal pomôcť. Ja som sa hanbila ako malé dieťa, hoci som vedela, že za nič nemôžem a že nedokážem svoj stav ovplyvniť. V mysli som sa sama seba pýtala, čo sa deje, ako je možné, že sa neviem v kolenách narovnať. Celý tento incident trval asi len pol minúty, ale pre mňa to bola večnosť. Zrazu sa krč uvoľnil a ja som si mohla pokojne sadnúť. Po chvíli som zavolala mame, všetko jej povedala a v tom začal kolotoč návštev u rôznych doktorov. Začali sme s mojou obvodnou doktorkou, ktorá po krvných a močových testoch nič nezistila. Bola som poslaná na EMG, kde mi zistili len malé odchýlky svalovej sily. EKG bolo tiež v poriadku. Na koniec som mala navštíviť aj psychológa a psychiatra, lebo podľa každého som si všetko len domýšľala, veď takéto problémy vraj nie sú normálne. Ja som však odmietla. Vedela som, že sa somnou niečo deje, len som nevedela vysvetliť čo. Tak som len zúfalo čakala čo sa bude diať a dúfala, že to čím skôr skončí.

Keď sa o mne dozvedela známa doktorka, poslala ma k Doc. MUDr. Špalekovi, CSc na neurologické oddelenie do Ružinova. Tomu stačil jediný pohľad na moje poklesnuté očné viečka a kútiky úst, aby vedel, o čo ide. Diagnostikovali mi MG. Našťastie včas, lebo stačil mesiac neskoršieho príchodu a mohla som sa zadusiť, keďže by mi MG zasiahla aj mäkké svaly dýchania. Dá sa povedať, že som mala také malé šťastie v nešťastí, ktoré som prežívala.

Vo všeobecnosti mi povedali o čo ide, nechali si ma v nemocnici asi mesiac pre stabilizovanie stavu, naordinovali mi liečbu tabletkami a ja som sa pomaly dostávala z toho bludného kruhu. V podstate som si ten pobyt v nemocnici ani neuvedomovala. Tešila som sa z toho, že si môžem opäť umyť riadne zuby, učesať sa, obliecť bez oddychovania, najesť sa bez toho, aby som sa dusila.

Pol roka na to ma operovali na týmus. Doma som musela byť asi 3 týždne a návratom do školy som začala svoj individuálny učebný plán. Inak to ani nešlo, lebo som vynechávala veľa hodín, nakoľko som vždy išla domov, keď som sa cítila slabo. A vtedy to bolo dosť často.


4. Prečo práve ja?

Jednou z prvých otázok, ktorú si chorý kladie je, ako je možné a prečo myasthenia postihla práve jeho. Veď sa predsa v príbuzenstve u nikoho nič podobné nevyskytovalo, o extrémne nezdravý spôsob života tiež nemôže ísť.

Z rozsiahlych epidemiologických výskumov (výskumy zaoberajúce sa vplyvmi vonkajšieho a vnútorného prostredia na vznik ochorenia a jeho frekvenciu v populácii) vyplýva, že MG nie je dedičná, i keď sa môže dediť zvýšená vnímavosť ku chorobám s poruchou imunity. Genetické vplyvy však nehrajú nesporne svoju rolu hlavne pre to, že k ochoreniu inklinujú ľudia tzv.euroidnej rasy, zatiaľ čo občania rómskej národnosti sú zase viac ohrození tzv.vrodenou myastheniou, u ktorej porucha imunity nehrá žiadnu úlohu.

Hlbším zmyslom choroby je znovu si uvedomiť, k čomu nás v naliehavom prípade núti. Požaduje, aby sme vypočuli vnútorný hlas rozumu a zmenili sa skôr, ako bude priveľmi neskoro. Skutočné liečenie potom neznamená odstraňovanie príznakov, ale aj navrátenie porušenej harmónie do pôvodného stavu.

Podstatné je porozumieť tomu, čo nám naše telo chce prostredníctvom choroby povedať a riadiť sa tým. Tým, že svoje myslenie, cítenie, reč i správanie uvedieme späť do súladu, bude v poriadku aj naša vnútorná harmónia a zdravie.

Ochorenie preto nie je len naším nepriateľom, ale môže byť aj našim priateľom a pomocníkom. Bez ohľadu na to, v ktorom štádiu sa choroba nachádza, alebo o aký druh choroby ide, vždy stojí v pozadí nejaký nevyriešený problém, nejaká „úloha života“, niečo tiché v našom podvedomí, čo si ani nemusíme uvedomovať, nejaká neschopnosť alebo zdráhanie správne reagovať na určité životné požiadavky, podmienky.

Veľa ľudí sa spočiatku sama seba pýta, prečo ochoreli práve oni, ale keď sa teraz pozrú okolo seba, na všetky tie choroby, na ktoré sa umiera a sú podstatne neznesiteľnejšie ako tá ich, povedia si „vďakabohu“. Pravdou je, že všetko sa v živote deje pre niečo a ani choroba nevznikne len-tak, bez príčiny. Vie, prečo vznikla a aký na to mala dôvod.


Ja som bola v 1.triede na gymnáziu dosť extrovertný typ človeka. Všade som chcela byť, všetko vidieť a počuť, páčilo sa mi byť stredobodom pozornosti.

Teraz je všetko opačne. Rozprávam sa najradšej s ľuďmi, ktorých dobre poznám a ktorí poznajú mňa, to posledné po čom túžim je byť v spoločnosti stredobodom pozornosti.

Keď sa pozriem na svoju rodinu, aj tu vidím určitý skrytý zmysel mojej choroby. Vždy som sa „bála“ môjho otca ako autority, vždy som musela doma robiť to, čo povedal on, nie čo som chcela ja. Všetko som veľmi vnútorne prežívala. Nepovedala som svoj názor. Všetko som dusila v sebe.

No teraz je všetko opačne. Nebojím sa stáť si za svojím a ukázať, čo vo mne je, aj na úkor nezhôd v rodine. Veď som predsa slobodný človek obdarený slobodným názorom a vôľou.


5. Psychosomatika

Skutočnosť, že psychika vládne telu je jedna z najdôležitejších skutočností, ktorú o procese človeka vieme. Tento fakt pozorujeme neustále počas celého života. Ľudský život spočíva v uskutočňovaní vôľových pohybov zameraných na realizáciu myšlienok a prianí, na uspokojenie subjektívnych pocitov, ako je napríklad smäd a hlad. Naše telo uskutočňuje veľmi komplikované a presné motorické aktivity pod vplyvom týchto psychologických fenoménov. Ľudská reč, prostredníctvom hlasového aparátu, ktorý je vlastne dokonalý hudobný nástroj, vyjadruje aj naše emócie. Fyziologické procesy nášho tela ich potom vyjadria napr. plačom, ak sme smutní alebo začervenaním sa, ak nás niečo zahanbí. Všetky emócie sú sprevádzané fyziologickými zmenami: strach búšením srdca, hnev zvýšenou činnosťou srdca, krvného tlaku, zúfalstvo vzdychaním. Všetky tieto fyziologické fenomény sú výsledkom zložitej svalovej interakcie pod vplyvom nervových impulzov prenášaných do výrazových svalov tváre alebo pri smiechu do bránice, pri plači do slzných žliaz, do srdca pri strachu a do nadobličiek a cievneho systému pri hneve. Tieto nervové impulzy vznikajú v určitých emocionálnych situáciách, ktoré zasa vznikajú z našich interakcií s ostatnými ľuďmi. Aplikácia týchto pohľadov na určité chorobné procesy tela postupne viedla k novému trendu v medicíne a v psychológii.

Psychosomatický pohľad znamenal nový prístup k štúdiu príčiny ochorenia. Chronické telesné zmeny pod vplyvom určitej emócie boli prvýkrát pozorované u hysterických pacientov začiatkom minulého storočia.

Za hlavne psychogénne činitele pri vzniku psychosomatických porúch a chorôb sa v dnešnej dobe považujú stresy, strach a iné citové stavy, konflikty a psychotraumy. Niekedy sa tu uvažuje aj o vplyve frustrácie, postojov a citovej deprivácie.


Zo svojho pohľadu môžem aj ja povedať, že aj oblasť psychosomatiky má čo do MG. Z vlastnej skúsenosti vám poviem len toľko, že keď som nervózna, zle sa mi rozpráva, keď sa bojím, zhorší sa mi dýchanie. Nie je to dostatočný dôvod?


6. Príčiny vzniku MG

Konkrétne príčiny vzniku choroby sa ešte nepodarilo objasniť. Lekári nevedia, prečo u niekoho choroba prepukne a u druhého nie. Hoci žiadny lekár ešte neprišiel na presnú príčiny vzniku MG, ja si dovoľujem tvrdiť, že jednou z hlavných príčin je stres, resp. niečo, čo človeka hlboko zasiahlo a jeho trápenie a bolesť sa prejavilo práve prepuknutím MG. Dovoľujem si tak tvrdiť na základe toho, čo všetko som sa dozvedela od svojich známych s myastheniou. Nie som žiadny psychológ s titulom, ani špecialista na MG, ale som tá, ktorá s MG žije a vie sa pozrieť späť, ohodnotiť, porovnať.

Nevravím isto, že stres je jasná príčina, ale na viac ako 100% sa podieľa pri jej vzniku, spolu s ostatnými faktormi, ktoré spomeniem v nasledujúcich riadkoch.


6.1. Stres a MG

Podľa autorov štúdie Fabien Mackayovej a Herberta Herzoga môže stres a trápenie viesť až k chorobe. Ich práca dokazuje spojitosť medzi mozgom a imunitným systémom a pomôže lepšie pochopiť vzájomnú súvislosť medzi stresom a s ním súvisiacimi ochoreniami.

V záťažových obdobiach, keď je človek vo veľkom strese alebo sa pre niečo trápi, jeho nervy uvoľňujú množstvo neuropeptidu Y (ktorý býva uvoľňovaný práve pri strese a trápení a môže viesť k oslabeniu imunitného systému až do tej miery, že v tele prepukne choroba – od nádchy cez chrípku až po depresiu a pod.), ktorý sa následne dostáva do krvného obehu. Tam brzdí bunky imunitného systému, ktorých úlohou je vyhľadávať a ničiť choroboplodné zárodky v tele.

Dovtedy, kým sa nevymyslia lieky na blokovanie vplyvov stresu, čo je pre nás zatiaľ iba hudbou budúcnosti, je dôležité pochopiť, aký škodlivý je pre nás stres. Najlepšie, čo môžeme pre to spraviť, je preorganizovať spôsob, akým žijeme, zmeniť životný štýl a naučiť sa oddychovať.


Aj ja som pocítila účinky stresu na vlastnej koži. Teraz môžem pohľadom späť povedať, že keby som si vtedy viac uvedomila, ako na mňa a na môj organizmus môže vplývať, obrnila by som sa proti nemu pancierovou stenou a nedovolila mu ničiť vo mne to, čo zničil, narušil. Skonkretizujem to na príklade s talianskym gymnáziom, do ktorého som nastúpila po základnej škole. Kládli na nás neúnosné požiadavky, týkajúce sa školského výkonu. Museli sme sa naučiť niekoľko stoviek slovíčok týždenné, zúčastňovať sa takých nepríjemných priebežných testoch, že keď si ešte teraz na to spomeniem, je mi zle a bojím sa. Vždy som mávala samé jednotky, preto som sa o ne usilovala aj tu. Ale pri učení sa nového jazyka to bolo ťažké a trojky, štvorky na vysvedčeniach boli normálnym úkazom. Ja som to tiež za niečo normálne považovala, som si aspoň vravela, ale moje vnútro asi reagovalo na túto zmenu „k horšiemu“ iných spôsobom. Porovnávala som sa s ostatnými, snažila sa pochopiť, prečo iní môžu mať aj jednotky a ja nie. Jednoducho som začala žiť akýmsi vnútorným životom, v ktorom som sa snažila odpovedať aj na takéto otázky. Zdalo sa, že všetko dobre znášam a zvládam, ale neskôr sa vnútorné napätie na pre prejavilo prostrednctvom MG. Asi. No určite viem, až teraz, keď študujem psychológiu, čo stres a vnútorná vyrovnanosť dokážu s človekom narobiť. Uvedomila som si, aké dôležité je vedieť sa obrniť voči určitým veciam, situáciám a nedovoliť ničomu naštrbiť vašu vyrovnanosť, rovnováhu, osobnosť. Zároveň treba vedieť svoj hnev a napätie zo seba dostať, primeraným a bezpečným spôsobom. Je dôležité vyjadriť všetky svoje pocity vrátane tých nepríjemných, pretože akonáhle sú raz vonku, stratia svoju moc nad vami a vy im tým nedáte šancu robiť niečo s vaším vnútrom.

Možno, keby toto raz dokázala aj moja priateľka, nemala by MG, ako ja. Tá si prešla hádam tou najhoršou formou stresu a beznádeje, aká vôbec existuje. Umrel jej manžel, krátko na to dieťa a ona so svojím smútkom musela bojovať sama. Dávala si za vinu, že sa rodine nevenovala dostatočne veľa, že im nedala viac, ako mohla, že...odsúdila sa hádam za všetko možné, ale zbytočne. Dostala MG, pochopila veľa vecí. Naučila sa radovať s maličkostí, ktoré jej priniesli neskôr životného partnera, s ktorým dnes vychováva svoje druhé dieťa.

Ďalšej priateľke sa zastrelil brat. Milovaná osoba v jej živote, ktorý jej bol oporou a priateľom zároveň. Aj ona si dávala za vinu veľa vecí a aj jej vnútorné napätie vyústilo do MG.


Toto je len malé percento ľudí s MG, o ktorých trápení viem a možno touto psychologickou cestou dedukujem, že stres v našich životoch bol spúšťačom celého tohto kolotoča s MG. Keby som tu uviedla všetky prípady, kedy a ako MG vstúpila do života mojich známych, prišli by ste na to isté ako ja.

Často sa pýtam sama seba: „Prečo o tomto nevedia lekári? Prečo neberú do úvahy stres a napätie ako hlavné spúšťače?“ Veď na svete je také množstvo chorôb, ktoré prepukli u ľudí, ktorí žili v permanentnom strese, v strachu, v beznádeji, bez opory a lásky. Asi by to bolo pre nich ľahké, pripustiť si „len“ takúto príčinu. Lekár totiž potrebuje konkrétny príklad, kedy choroba prepukla a pod., nie sú predsa žiadni ľudoví liečitelia. Namiesto toho, aby sa lekári viac venovali tomu, aby ľudí naučili proti stresovým faktorom bojovať, všetko zaškatuľkujú a je pokoj. Pokoj pre nich. Povedia si: „...veď, človeka strach prejde, stresu sa zbaví“. Ja ale vravím: „...ale to len navonok, vnútro bude bojovať ďalej“.

Preto prikladám psychológom nezastupiteľnú úlohu v našich životoch. Nie sú tu pre nás len keď máme problémy. Ak to nevieme, mali by nás naučiť radovať sa s maličkostí, ako som sa to naučila ja a potom vám dokáže aj tá najbanálnejšia vec môže pripadať krásne a nie samozrejmé. Treba sa to ale naučiť počas života, nie až keď je neskoro.


6.2. Rodina a MG

Na správny fyzický a psychický vývoj a zdravotný stav človeka má rozhodujúci vplyv spoločenstvo, teda sociálna skupina, ktorej je súčasťou. Prvá a zároveň najdôležitejšia skupina ľudí, s ktorou sa človek po narodení dostáva do vzájomného kontaktu je rodina. Je to systém základnej citovej podpory. Dobré a trvalé vzťahy v nej nevznikajú samy od seba a zo dňa na deň. Jedným z najzákladnejších pravidiel šťastnej rodiny je efektívna komunikácia. Pretože rodiny, v ktorých sa komunikuje na všetkých úrovniach, vytvárajú podmienky pre zdravý psychický i telesný vývin a upevňujú citové vzťahy. Úspešná rodina sa vyznačuje veľkým úsilím a oddanosťou. Prílišná pracovná vyťaženosť rodičov sa však stáva čoraz častejším javom. Rodina je síce lepšie ekonomicky zabezpečená, je však nesmierne dôležité udržať rovnováhu, ktorá jej členom umožní stráviť spolu kvalitný čas. Niektorí rodičia sú mylne presvedčení, že mrhajú svojím drahocenným časom, keď ho trávia pri rodinných aktivitách so svojimi deťmi. Nič nemôže byť ďalej od pravdy. Každá chvíľa strávená spoločne je krátkodobá i dlhodobá investícia do budúcnosti.

Ak sú však narušené vzťahy a komunikácia medzi členmi, najviac to pocíti práve dieťa rodičov. Lebo problematický alebo zlý vzťah rodičov býva prvotným spúšťačom problémov. Veď stačí, keď sa poobzeráme okolo seba a uvedomíme si, v akých rodinách sa najčastejšie vyskytujú choré deti. V tých, kde je nedostatok lásky, času a pozornosti venovanému dieťaťu, v rodinách alkoholikov a drogovo závislých rodičov, v rozpadnutých rodinách, tam, kde je dieťa polosirota.


Ja som vyrastala v rodine, kde bolo značne cítiť autoritu otca ako „hlavy rodiny“, ktorej sme sa museli všetci podrobovať. Ja, môj mladší brat aj moja mama. Povedať svoj vlastný názor, zaujať svoje stanovisku voči nejakému problému, povedať čo chceme a čo nie, bolo pre nás cudzím pojmom. Najviac som túto skutočnosť začal pociťovať v čase puberty. Často som sa vinila sa hádky rodičov, ktoré hoci boli niekedy úplne absurdné, ja som im prikladala veľkú dôležitosť a brala som to ako niečo „zlé, čo by nemalo byť.“ Párkrát som si aj poplakala v noci v posteli a ráno bolo zas všetko v poriadku. Všetko som veľmi intenzívne pociťovala, rozoberala, analyzovala. Cítila som sa v neustálom napätí, očakávaní, možno aj strachu, čo bude a aj dnes, keď prídem domov, cítim niečo podobné.

Nechcem teraz naznačiť, že príčinou mojej MG bola rodinná situácia, v ktorej som vyrastala, pociťujem to však ako niečo, čo na mňa pozitívne nevplývalo. Preto pokladám za veľmi dôležité, aby sa dieťa v prvom rade cítilo doma, medzi rodinou, ako doma, vo svojej koži, spokojne, kde kedykoľvek môže bez predsudkov vyjadriť svoj názor a nebáť sa odporovania, kde pocíti za každých okolností lásku. A podľa tohto by sa mali správať aj rodičia a uvedomiť si, že by mali byť pre dieťa vzorom a oporou a nie nástrojom na plnenie svojich želaní a túžob. Najväčšiu chybu totiž rodičia robia vtedy, ak chcú svoje dieťa prerobiť na svoj obraz, ak si kompenzujú svoje nedostatky a neuskutočnené potreby z minulosti a nevidia svoje dieťa ako dar.

Ja nemôžem, ani sama nemám právo na to, aby som jednoznačne dokázala pravdivo povedať, alebo nebodaj presvedčiť lekárov, čo bolo príčinou mojej MG. Napísala som však svoj názor na to, čo by ju teoreticky mohlo vyvolať a za tým si budem stáť, lebo to tak cítim.


7. Môj život s MG

Najťažšie človek znáša problémy, ktoré vstúpia do jeho života neočakávane. Najviac bolia, zanechávajú stopy. Kde ale nabrať silu na ich vyriešenie? Ako sa ich zbaviť? Poradiť si s nimi? Vyžaduje to množstvo energie...energie plynúcej z odhodlania.

V prvom rade treba chcieť. Chcieť si zvyknúť na nový spôsob života. V určitých smeroch nás obmedzujúci, ale náš, v rámci našich možnosti cítenia sa dobre a šťastne. Lebo kto nechce, bude sa trápiť a nepomôže mu ani najlepší psychológ. Ale na druhej strane iba chcieť nestačí.

Chorobou, ktorou trpí jeden člen rodiny sú priamo alebo nepriamo postihnutí všetci členovia rodiny, ktorých postoj voči myasthenickému pacientovi je rozhodujúci. Pre zdravý psychický a spoločenský život je nesmierne dôležité, aby sa jej členovia od začiatku dívali na vzniknutú situáciu triezvo a s nádejou na skoré uzdravenie. Musia si uvedomiť, že sa ich životy v niečom zmenia a že na všetko treba čas, trpezlivosť, toleranciu a vzájomnú pomoc.

Rodičia chorého dieťaťa mávajú často citové, ale aj finančné problémy. V mojom prípade tomu tak nie je. Všetci sme veríme slovám lekárov, podľa ktorých sa z toho dostanem a pracujeme na tom. A čo sa týka financií. Tie musíme vrážať len do liekov, čo nebude navždy. Dúfam.

V rodine je dôležité predchádzať zbytočným stresom, psychickým komplikáciám, hádkam. Ja som ako malá dosť zle znášala hádky rodičov a aj teraz, keď sa niekedy pre niečo chytia, zmocní sa ma zvláštny pocit, ako by sa hádka týkala priamo mňa. No viem, že tomu tak nie je, ale aj napriek tomu, dostanem sa do takého stavu, že sa mi zhorší reč a pod.

Ak pacienta premôžu psychické problémy, treba sa čím skôr obrátiť na psychológa, po prípade psychiatra a vyrozprávať sa mu. Veľmi užitočné pre rodinu býva nadviazanie kontaktov s viacerými rodičmi rovnako chorých detí a tiež pre deti je veľmi prospešné stretávať sa s deťmi s rovnakým problémom. OMD (Organizácia muskulárnych distrofikov) v rámci možností dokonca uskutočňuje sociálno-rehabilitačné pobyty pre rodiny s postihnutými deťmi, aby sa medzi nimi nadviazali nielen kontakty, ale aj priateľstvá, a tak si pomáhali navzájom prekonávať kritické obdobia vo svojich rodinách. S MG je to iné. Neexistuje žiadne združenie podobné OMD, nakoľko prejavy MG sú strašne individuálne a líšia sa od človeka k človeku. Niekto má problém len s dvojitým videním, niekto s rečou, niekto musí chodievať do nemocnice na dýchacie prístroje. Pacienti s MG sa najčastejšie stretávajú na kontrolách, v nemocnici na preliečení, alebo individuálne podľa nadobudnutých priateľstvách.


Veľmi dôležité je mať nablízku, okrem rodiny, aj dobrých priateľov. Priateľov schopných vžiť sa do vašich pocitov, potrieb. Mne moji priatelia pomohli veľmi. Počas pobytu doma, po operácií, ma denno-denne navštevovali kamarátky, ktoré mi nosili domáce úlohy, rozprávali mi o novinkách v škole. Keď som začala chodiť do školy, pomáhali mi v taškou, v jedálni s táckou s jedlom, cestou domov v dopravných prostriedkoch. Musela som si totiž dávať veľký pozor hruď, ranu po operácií. Nemohla som nosiť ťažké veci, v autobuse sedieť, vyhýbať sa nárazom.

Keď som sa dostala do nemocnice na preliečenie, spomenula si na mňa dokonca aj celá trieda, ktorá mi nakreslila obrázok s podpisom každého môjho spolužiaka a s venovaniami rýchleho uzdravenia a skorého návratu. Vtedy som si začala pomaly uvedomovať, že hoci som „iná“, majú ma radi preto aká som, nie ako vyzerám alebo sa smejem.

Keď už som spomenula výzor. Počas liečby som pribrala asi 20kg. Keďže som pred chorobu vážila asi 40kg, zmena na mne nebola veľmi vidno. Len v tvári. Lebo lieky, ktoré beriem v tele zadržiavajú vodu a najviac sa to prejaví vždy na tvári, keď mám zvýšené dávky. A to zaguľatenými a plnými lícami.

No a nanešťastie som mala aj takých „priateľov“, ktorým záleží najviac na spomínanom výzore. Títo, keď som ich niekedy stretla na ulici, ma míňali okľukou. Alebo ma podaktorí nespoznali ani po 5-minútovom rozhovore. Vtedy to bolelo. Cítila som sa tak menejcenne. No časom som si uvedomila, že skutočný priateľ sa priateľovi neotočí chrbtom kvôli tomu, že má o pár kíl navyše a viac som sa s tým prestala trápiť. Možno som k takémuto záveru dospela časom, rokmi, keď viem, aké priority by mali byť v živote dôležité.


Najlepším pocitom je vedomie, že nie som na nič sama. Že nie som sama, kto trpí rovnakými problémami, ako ja. Že okrem mňa žijú aj iní myasthenici, ktorí potrebujú spriaznenú dušu v podobe ozajstného priateľa. V nemocnici som sa postupne za posledných 5 rokov mojej choroby zoznámila s niekoľkými myasthenikmi. Navzájom si zdieľame svoje skúsenosti, radíme si v rôznych oblastiam, vystríhame pred teoretickými nebezpečenstvami spojenými s našou chorobou. Ten pocit, že niekto vie presne, aké to je, keď sa na niekoho chcete usmiať a ide to len v rámci vašich možností a vôbec sa to za úsmev nedá považovať, keď sa vám zle hryzie jedlo a musíte si pomáhať rukou, aby vám nevypadlo z úst, ten pocit je nenahraditeľný. Iste, v mojej blízkosti existuje veľa ľudí, ktorí povedia „Chápem, ako ti je“ a ja si ich za to nadovšetko vážim, ale povedať slovo „chápem“ z úst myasthenika je niečo úplne iné.


Za ešte dôležitejšie však považujem mať vo svojej blízkosti niekoho bližšieho ako je priateľ. Vašu lásku, partnera. Niekoho, komu môžete dávať celé svoje ja, bezhranične, bez akýchkoľvek predsudkov. Ja takú oporu mám a som veľmi šťastná. Za veľké plus považujem to, že sme sa spoznali v čase, keď som na tom nebola zdravotne najlepšie. Môžem povedať, že ma spoznal v kríze. A o to si cením jeho aj náš vzťah viac, lebo vie, čo môže z mojej strany čakať, keď na mňa príde zlý deň. Často sa totiž stáva, že sa dvaja do seba zaľúbia. Jeden z nich ochorie, alebo je chorý a zrazu sa všetko zbúra, lebo jeden z nich, možno obaja, nedokážu ďalej bojovať, za to pekné, čo bolo a opäť bude, keď zlá chvíľa príde. Do takýchto prípadov často vstupuje faktor strachu, beznádeje, zúfalstva. Čo bude ďalej? Zvládnem to zas? Čo keď sa to zas zopakuje? A pod. zdravý vzťah preto, podľa mňa, má byť postavený aj na takejto skúsenosti.

Kedysi som za veľkú nevýhodu považovala, že rodina môjho priateľa nevie o mojej chorobe. Nie je to o tom, že by nechcel, aby to vedeli, alebo že by sa za to hanbil. Ide o to, že ma natoľko pozná, že vie, že som bývala schopná MG využiť vo svoj prospech, vyhovárať sa. Chcel, aby som si uvedomila, že nemám na čele napísané, čo mi je, že nie som o nič menej ako ostatní ľudia, že dokážem robiť viac ako si viem predstaviť, len si to musím predovšetkým myslieť ja sama. Až potom si to môžu myslieť aj ostatní. Ťažké to bolo iba v situáciách, keď som mala naozaj problém jesť a jediné, čo som mohla povedať bolo, že ma bolí hrdlo. Ale v podstate mi tento fakt nijako neprekáža a cítim sa v jeho rodine ako doma.

Vzťah je vždy rozhodnutím dvoch ľudí a v prípade vzťahu, v ktorom je jeden partner chorý, resp. nejako postihnutý, to platí o tom viac. Nejde tu len o to, že si ním chorý zabezpečí akúsi budúcnosť a zdravý sa cíti byť zodpovedný a ten starostlivejší. Ide aj o vyhliadky do budúcnosti, o perspektívu. Je však rozdiel aj v tom, či sa určitá choroba vyskytuje vo vzťahu hneď na začiatku, ale do vzťahu vstúpi časom. Veľmi veľa faktorov zohráva pre plnohodnotné fungovanie harmonického vzťahu svoju úlohu. Najdôležitejšie je však samotné presvedčenie človeka, či takým alebo onakým spôsobom života dokáže žiť, vidí v ňom určitú perspektívu, cieľ.


MG ma zmenila hlavne v mojom pohľade na svet. Ako každý chorý človek, ktorý bol pred chorobou zdravý, si viac vážim maličkosti, ktoré mi život ponúka a dokážem sa z nich viac tešiť. Kedysi som brala ako samozrejmosť ráno vstať a utekať na zastávku, aby mi neušiel autobus. Teraz som rada, keď sa ráno zobudím a pomalým tempom sa na tú zastávku dostavím bez toho, aby som spadla. Alebo, rozutekať sa za autobusom bola pre mňa samozrejmosť. Teraz si ho radšej nechám ujsť a v pokoji si počkám na ďalší, keďže mi beh spôsobuje problémy. Pre väčšinu ľudí sa zdá byť banálne normálne sa navečerať, umyť si zuby, s ľahkosťou sa zasmiať na vtipe. Keď dokážem tieto veci ja, teším sa z nich viac ako si dokážete predstaviť. Ako vždy vravím „To dokáže 100%-ne pochopiť len ten, kto to zažije na vlastnej koži.“ Ale aj keby to nemal hneď chápať nik na celom svete, nikomu neprajem mať MG, ani žiadnu chorobu.

Spôsob života je ďalšou vecou, ktorú mi MG zmenila. Ako každý pubertiak, aj ja som sa ako bláznivá 15ka rada chodila zabávať, tancovať. Teraz radšej ostanem doma a čítam si knihu. Nieje to o tom, že by ma to viac bavilo, ale počas tých rokov som si akoby podvedome vytvorila akýsi obranný mechanizmus voči preťažovaniu sa a únave. Viem veľmi dobre, že by bolo fajn si ísť niekedy zatancovať až do rána, odreagovať sa s priateľmi pri víne, ale viem aj to, že keby som si to bola dovolila, na druhý deň bude úplne vysilená a strávim ho oddychovaním v posteli. A za to mi to nestojí. Hoci sa takto niekedy vzdiaľujem od svojich priateľov, ktorí sa takto zabávať chodia, nerobím to schválne a radšej budem sama a budem sa cítiť dobre ako si a ostatným niečo dokazovať.


8. Zdravie verzus choroba

„Aký by bol môj život, keby som nebol chorý?“, tak sa často pýta sám seba niekto, koho trápi nejaká choroba. Veľa takýchto ľudí by chcelo poznať odpoveď, no určite je lepšie, že táto možnosť neexistuje. Človek by možno nepoznal ľudí, ktorých spoznal, nežil by tak, ako žije, ako si zvykol.

Každý z nás by si mal uvedomiť, že zdravie je to najcennejšie, čo človek v živote môže mať. Lebo bez zdravia nemáme nič. Ani štastie, ani pokoj. Všetko to na seba nadväzuje ako kolobeh prírody.

Veď, kto nechce byť zdravým? Iste každý, koho by sme sa na to opýtali. A predsa nie je v každodennom živote také ľahké udržovať a zlepšovať si zdravie. A to aj napriek tomu, že metódy liečby chorôb a neustále napredujúca veda sú stále účinnejšie.

Hlavným iniciátorom, udržovateľom zdravia a sebaliečiteľom je každý z nás. Najviac ovplyvňuje naše zdravie spôsob nášho každodenného života, a ten býva vo väčšine prípadov nezdravý, zdravie nepodporujúci. A tento spôsob má zrod v našom myslení, v našich motiváciách a reakciách voči vonkajšiemu prostrediu a v našom následnom konaní. Hlavným mottom ľudí by sa mala stať stratégia neodsudzovania tých, ktorí nežijú zdravo, ale dať možnosť lepšie zdravo žiť tým, ktorí sa o to aktívne snažia.

Zdravý človek si vlastne zdravie neuvedomuje, pretože sa cíti dobre a nič mu nechýba. Preto je aj v definícii podľa Svetovej zdravotníckej organizácie povedané, že je to dobrý telesný, duševný a sociálny pocit, teda nielen neprítomnosť choroby, ale aj pocit akéhosi blaha – blaženosti. Zdravie si človek uvedomuje až keď sa táto blaženosť stráca a pociťujú sa príznaky jeho nedostatku a teda príznaky choroby. Nech už sú to akékoľvek príznaky, predsa znepríjemňujú život, sťažujú niektorú funkciu, ale núti človeka ľahnúť si, odpočívať. Každý telesný prejav odchýlky s dlhším trvaním a opakovaním sa považuje za znak choroby. Ak je príznak obmedzujúci funkciu, ak naruší pohyb, dýchanie, zažívanie, chuť do jedla, chuť do práce je už príznakom choroby.


8.1.Ako informovať o chorobe?

Informácia o chorobe je základom poznania. Poznania samotnej diagnózy, svojich ďalších možností a pod. Informácia má byť pravdivá alebo aspoň čo najbližšia k pravde, pretože ináč nielen skresľuje skutočnosť, ale aj zvádza k zbytočnej precitlivenosti, alebo k vlažnosti postoja k veci, o ktorej sme sa dozvedeli. Medzi chorým a lekárom by mal byť vzťah vytvorený vzájomnou dôverou. Na tejto sa stavia spolupráca pacienta pri liečení svojej choroby, postoja k vážnosti liečenia, diéty, rehabilitácie. Nepravdivá informácia je poškodením tohto vzťahu a postoja. Môže dokonca škodiť, pretože pacient začne podceňovať spoluprácu, alebo zase preceňovať vážnosť a blíži sa psychicky k nepokoju, neistote. Informácia je teda výraznou súčasťou liečebného postupu a časťou liečby. Pravdivá informácia nielen hovorí o potrebe dodržiavania zásad, ktoré nariadil lekár, ale vysvetľuje aj situáciu, ak by sa nariadenia nedodržiavali. Aj nepovedané slovo pochvaly alebo podpory môže zhoršiť postoj chorého k lekárovi. Hovoríme o slovnej iatrogénii – čo znamená poškodenie najmä psychickej oblasti medziľudských vzťahov poskytovateľa a užívateľa diagnostického a liečebného postupu.

Mne o MG hneď nepovedali všetko. Začali ma liečiť na neurologickom oddelení a postupne som sa dozvedala o čo ide, čo ma čaká. V tom čase som mala len 15 rokov, nerozumela som ešte veľa veciam a cítila som sa tak zle, že mi pravdupovediac bolo všetko jedno. Záležalo mi len na tom, že to nie je smrteľná choroba, že sa z nej dá dostať, hoci to bude vyžadovať veľa úsilia a trpezlivosti. Mojim rodičom boli vysvetlené základné informácie, postup liečby a lekár úvodné sedenie ukončil slovami, že sa z toho časom dostanem nakoľko mi MG diagnostikovali včas a v čase, keď je organizmus ako mladého človeka schopný čeliť podobným nástrahám.

Zlepšovanie a zhoršovanie môjho stavu je ale závislé od množstva faktorov. Od zmien počasia, cez nedostatok spánku, menštruáciu po obyčajné prechladnutie. Najdôležitejšie je však neochorieť na žiadne zápalové ochorenie a čakať...

Na pravidelné kontroly chodievam k docentovi Špalekovi každé tri mesiace, resp.podľa potreby. Je to jediný špecialista na Slovensku, preto mu ja osobne veľmi dôverujem. Chodieva na celosvetové medicínske kongresy, spolupodieľa sa na množstvách výskumov a pod.

Po každej kontrole cítim, že som postúpila o krok vpred a tento krok ma poháňa pomaly ale iste do behu smerom do cieľa.


9. Budúcnosť a proznóza MG – Rovnosť šancí

V slovenskom Centre pre neuromuskulárne ochorenia je v súčasnosti evidovaných 768 pacientov s myasténiou gravis. 112 myastenikov (14,5 %) majú asociované jedno alebo viac ďalších autoimunitných ochorení.

Z prognostického hľadiska je najvýznamnejšia rýchla a správna diagnostika a včasná adekvátna liečba. Je to dôležité aj z hľadiska navštevovania školy a nadobúdania vzdelania. Myasthenici nemusia navštevovať žiadnu špeciálnu školu. Navyše špeciálne školy pre myasthenikov ani nie sú zriaďované. Ako na Slovensku, tak ani vo svete. Vzdelávajú sa bežne v klasických školách, sú schopní zvládnuť strednú ako aj vysokú školu, nakoľko u nich nie je znížený intelekt. Treba však prihliadať na individuálne obmedzenia, týkajúce sa najmä motorických schopností a občasných ťažkostí s rečou. V takomto prípade je potrebné podať žiadosť o individuálne štúdium. Vysoká škola poskytuje možnosti plánovania si vyučovania podľa potrieb, zdravotného stavu. Ak sa myasthenik ráno necíti dobre, vynechá prednášku. Na strednej škole to ale nie je možné, pretože školu je potrebné navštevovať každý deň.

Riešením, ako poskytnúť plnohodnotné vzdelanie pacientom s MG je súhlasiť s im individuálnou možnosťou vzdelávania, počas ktorého si oni sami môžu naplánovať čas a množstvo učiva, vzhľadom na ich momentálny stav.


So zamestnaním je to už trošku komplikovanejšie. Ak ochorie mladý človek, počas štúdia na vysokej škole, často sa v budúcnosti uplatní v celkom inej sfére, v akej bolo jeho vzdelanie namierené. Často sa snaží hľadať prácu, kde sa moc neunaví, v rámci jeho schopností, čo je celkom prirodzené. Dospelým myasthenikom, podľa závažnosti ochorenia, väčšinou priznajú invalidný dôchodok alebo preukaz zdravotne ťažko postihnutého, ktorý im pri pohovoroch do zamestnania často spôsobuje nemalé problémy. Len čo spomenú, že trpia MG, je to hneď dôvod na to, že nebudú prijatí. A čo je na všetkom najhoršie, svoje rozhodnutie zdôvodnia nedostačujúcou praxou, skúsenosťami v danej oblasti.

Jediným riešením vo sfére zamestnania myasthenikov je poskytnúť im možnosť ukázať, čo je v nich, na čo majú a na čo nie. Myasthenici totiž dokážu robiť všetko to, čo dokážu aj zdraví ľudia, možno len s výnimkou častejšej prestávky, oddychu, no nič z toho neuberá na ich schopnostiach, vzdelaní.

Jednou z alternatív je založenie si vlastnej živnosti, podnikania, kde si môžu byť pánmi sami sebe a nebyť od nikoho závislí.

V súčasnosti však existuje aj zákon, podľa ktorého firma, ktorá zamestnáva 20 a viac ľudí, musí zamestnávať aj určité percento invalidných. Ak tomu tak nie je, musí zaplatiť pokutu. Jedinou možnosťou ako sa vyhnúť tejto pokute, je odoberať tovar alebo služby od invalidov, tzv. chránené dielne, vo výške pokuty. A tu sa naskytuje ďalšia s možností pre ľudí s MG. Dať si urobiť štatút chránenej dielne a pracovať určitú firmu, ktorá týmto spôsobom ušetrí na pokute.

Mnoho ľudí totiž ešte v súčasnosti nevie absolútne nič o MG alebo toho vedia príliš málo. Málo o jej priebehu, symptómoch a to sa potom prejavuje na ich postojoch, rozhodnutiach, súdení. Majú mylné predstavy a nevedia, čo môžu od myasthenika čakať. Veľa z nich má dokonca v sebe aj určité predsudky, že je to choroba, ktorá by sa v najhoršom prípade na nich preniesla, že bude spôsobovať v pracovných povinnostiach ťažkostí, vyžadovať si časté voľno, výnimky a pod.

Preto je potrebné, aby sa čo najväčšie množstvo ľudí dozvedelo o tejto chorobe a aby nerobili predčasné závery, ktoré myasthenikov uberajú o možnosti ukázať, čo je v nich.

Keby totiž ľudia vedeli viac o MG, mali by myasthenici určite lepšie a väčšie šance uplatniť sa či už v zamestnaní alebo v samotnom živote a tým by získali s ostatnými ľuďmi rovnosť šancí.



Záver


Cieľom tejto práce bolo priblížiť problematiku týkajúcu sa diagnózy myasthenia gravis ľuďom, ktorí o nej veľa nevedia, resp. nevedia o nej nič, nakoľko knižné vydania o tejto chorobe sa v predaji skoro nevyskytujú.

Pre dosiahnutie rovností šancí myasthenikov a zdravých ľudí je preto potrebné zasvetiť čo najväčšie množstvo ľudí do spôsobu života človeka s myastheniou, o čom boli tieto riadky.



Zdroje


1. Piťha, J.: Myasthenia gratis – obávaná diagnóza?, Vydavateľstvo Maxdorf, Praha 2004, 66 strán


2. internet: